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有一种父爱,叫陪你“孤独”

2023-06-18 12:58:23    来源:新华社

新华社海口6月17日电(记者王军锋、郭良川)这是关于一对父子之间感人而又励志的故事。

儿子陈兴融,17岁,2008年快满2岁时被诊断为孤独症。

父亲陈勋虎,46岁,2021年10月将儿子送上了全国特奥会游泳冠军的奖台。


(相关资料图)

儿子生命“高光时刻”的背后,是一位父亲对人生之路的重新选择。

很多家长都有“绝招”心理 他也曾“疯狂”

“儿子一岁半还不会说话,拍照不管怎么喊都不看镜头,有时一个简单动作重复很久。”陈勋虎回忆说,后来去医院被诊断为孤独症。

与大多数孤独症家庭一样,陈勋虎与爱人很长一段时间无法接受命运这样的安排。

起初,为治好儿子,陈勋虎辗转全国各地听与孤独症相关的讲座,其中,2009年在广州待了半年。“当时接触到很多来自国内外的家长和专家,我发现很多家长都有一种‘绝招’心理,幻想哪天找到一种对症的方法就能彻底挽救孩子。”陈勋虎回忆说,曾经的他也不例外。

“我们曾高价请老师做一对一口肌训练,儿子被弄得哇哇大哭,虽然心疼,但觉得为他好,也就强忍着。”陈勋虎说,“类似的强制干预手段不仅对儿子开口说话没多大帮助,还给他带来一定的心理伤害。”

经过大约四年的摸索和学习,陈勋虎醒悟过来,自己以前的做法是不科学的,甚至有点“疯狂”,真正的改变,应该从接受孤独症不能被消灭,而要与其共存开始。

“要让父母放弃彻底治好孩子的念头,是件残忍的事,但对孤独症家庭来说,总要迈过这一坎。”陈勋虎说,“以前,我总想着怎么改变孩子,让他跟普通孩子一样,而没把精力放在如何支持引导孩子成长方面。”

陈勋虎的社交媒体账号上发布的所有内容几乎都是与儿子有关的:运动打卡、吃饭、购物……儿子每完成一件事情都会得到爸爸竖起大拇指点赞,陈勋虎每天都在教孩子如何用自己的方式和这个世界相处。

为儿子“量身开发”支持系统 他守得“花开”

“放垫子、放水5次、放盘子、开火、放包子、盖盖子、开始、转到合适时间、打铃关火。”这是陈勋虎家厨房贴着的一张关于蒸包子的流程图。家里还专门装有一个计时器,并根据实际情况在计时器不同时刻贴有“炒西红柿”“煎鸡蛋”“煮鸡蛋”“蒸玉米”“蒸鱼”等字样的标签,方便儿子旋转到合适的位置。

2012年开始,陈勋虎开始在研读大量书籍的基础上,根据儿子视觉能力比较好的特点,有针对性地尝试具有直观视觉效果的“结构化教学”,在传授某种生活技能时将它分解成尽可能详细的步骤。

“这就是结构化教学在生活中的具体应用,类似的流程图也应用到了洗澡、游泳训练等生活学习中的各个方面。”陈勋虎指着一张流程图介绍。

听说游泳能增强孩子的肺活量,提升发音清晰度,儿子5岁那年,陈勋虎开始陪他练习游泳。

最初,他请人教,但由于儿子不好沟通,学得慢,后来几乎没人愿意教,于是他就从零开始边学游泳边教儿子。

“教了几个月,没把他教会,反而把自己教会了。”陈勋虎说。后来,他还自考了社会体育指导员证书。

为教儿子游泳,他借助结构化教学“开发”了一整套室内和室外的游泳训练系统。

“健腹轮 85(个)、吊环50(个)、抱头深蹲80(个)、蝶泳划手50(个)……”

在室内运动方面,家里一张课程表上清晰写着各种训练项目,每完成一个都要打钩。

他还在家就地取材,借助沙发、柜子、健身球等物品辅助儿子练习游泳动作。“很多游泳动作如果在岸上不能理解的话,下了水更难,所以需要大量的岸上模仿。”陈勋虎说。

功夫不负有心人,儿子在全国第十一届残运会暨第八届特奥会男子12-15岁组200米自由泳比赛中获得金牌。

人生因儿子而不同 他知足而感恩

“我最近在游泳馆教一些残障孩子游泳,有时一天要在水里泡六个小时。”陈勋虎说,“儿子就坐在一旁看别人游泳,有时也帮忙拿一些浮板等游泳器材,帮忙拖地,也相当于一种实习。”

提起儿子,陈勋虎内心充满感恩。“我以前是‘旱鸭子’,但因为教儿子,我才有机会带领海南省特奥游泳队在全国拿到金牌。”陈勋虎动情地说,“因为他,我的生命变得不同,感恩他给我带来的改变。”

为能照顾儿子更久一些,陈勋虎戒掉了此前几次都没能戒掉的烟,还培养起跑步的爱好。“从最初跑两三公里,到后来十几、二十公里,再到马拉松,现在我已经跑了一万五千多公里。”陈勋虎微微一笑,黝黑的皮肤把牙齿衬得雪白。

2014年,陈勋虎彻底退出之前经营的一家公司,把更多精力放到与孤独症相关的社会工作方面。

作为海口海燕心智障碍者家庭支持中心的创始人之一,他已受邀前往全国各地开展了100来场讲座,向大家普及孤独症知识,呼吁更多人关注孤独症群体。2022年底,他荣获第二届海南省优秀社会工作人才奖。

“从会发音‘爸爸’那天起,我儿子一年到头不太会主动喊我爸爸。”陈勋虎说,“他表达爱意时会突然用额头顶着我的额头,每当收到这样的信号我很知足,因为这就是他的世界独有的表达方式。”

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