您的位置：首页>要闻 >

环球短讯！“对不起大家，我们退群了” 无药可医的克拉波患者，罕见病中的罕见病例

2023-02-28 14:47:51    来源：东方网·纵相新闻


(资料图片)

今天（2月28日）是世界罕见病日。“对不起大家，我们退群了。”罕见病患者夏夏道出了病友群里家属的留言，也揭开了这个无药可医疾病的特殊性与残酷性。有的药进了医保，有的病却无药可医。东方网•纵相视频邀请了3位患有不同类型罕见病的患者，慧慧、建敏和夏夏一起谈谈疾病与生活。（东方网·纵相视频 陈丽娜 汪鹏翀）


关键词：

相关阅读

环球短讯！“对不起大家，我们退群了” 无药可医的克拉波患者，罕见病中的罕见病例

全球看热讯：“领导一边让我安心治病，一边让HR把我fire了”罕见病患者“无缘”职场？

全球热消息：武器不够用了！俄大批量启用冷战时期库存，乌加紧改装缴获的俄军武器

【天天报资讯】全国人大代表朱征夫： 再次呼吁取消寻衅滋事罪，其模糊性会导致执法机关...

八开纸有多大 尺寸_8开纸尺寸和a3

最新资讯：报告：餐饮住宿业在绿色发展和制止浪费方面取得明显成效

“条条大路通罗马”

【世界快播报】特斯拉投资者日将在北美3月1日举行

环球短讯！“对不起大家，我们退群了” 无药可医的克拉波患者，罕见病中的罕见病例

全球看热讯：“领导一边让我安心治病，一边让HR把我fire了”罕见病患者“无缘”职场？

全球热消息：武器不够用了！俄大批量启用冷战时期库存，乌加紧改装缴获的俄军武器

【天天报资讯】全国人大代表朱征夫： 再次呼吁取消寻衅滋事罪，其模糊性会导致执...

八开纸有多大 尺寸_8开纸尺寸和a3

最新资讯：报告：餐饮住宿业在绿色发展和制止浪费方面取得明显成效

“条条大路通罗马”

【世界快播报】特斯拉投资者日将在北美3月1日举行