东方网记者张力韵、通讯员蒋碧玮3月11日报道：“在飞云之下，以为忘了的家，在耳里说话，叫我别烦心那些痛与怕……”记者第一次见到“希有女孩”乐团，是在今年第十五个罕见病公益晚会上，为观众们带来《飞云之下》《一路生花》两首积极向上的歌曲，润泽了每一个人的心。

“希有女孩”乐团，是一支由罕见病患者组成的女声乐团，她们用温柔而坚定的歌声，治愈了无数在苦难中行走的人。女孩们都是业余声乐爱好者，因为兴趣、性格和良好的心态相聚在一起，用饱满的情绪和质朴的声音唱出爱与坚强、生与希望。

病友“一拍即合”，成立“希有女孩”乐团

“希有女孩”乐团的创始人慧慧是上海虹口人，成员们平时选择在虹口聚会、排练，这里可以说是乐团的“根据地”。

2021年10月，在治疗期间，她和病友雪莉一拍即合，决定成立一支由罕见病女患者组成的“希有女孩”乐团，给其他病友及家属带去信心，用身体力行的方式告诉大家珍惜美好的人生。

“不要虚度光阴，当下的每一天，都可以是精彩和快乐的！”慧慧刚把想法发到网上，就得到了大量支持，还有来自外地的病友积极报名。成都女孩小浅患有视神经脊髓炎，虽然要经常面临疾病对视觉的侵袭，但她仍全力和病魔赛跑，还联合医生病友共同绘制了一张西南地区的罕见病就医地图，这个初心打动了慧慧。

不向命运妥协，“不同”的她们同样散发光芒

乐团8名成员里，有的正奋斗在职场，有的选择成为自由作家；有的当了幸福的妈妈，还有的刚结婚，是位满怀憧憬的新娘子。她们经历着不同的人生，但却拥有同样坚韧的女性力量：不妥协、与命运抗争。

不甘于家人安排，重新回归职场的独立女性雪莉，不想因为疾病的原因退而求其次，从事不喜欢的工作。“只要及时治疗，遵医嘱，常复查，就能做到不发病”，雪莉相信自己也可以和普通女孩一样，过上自己喜欢的生活。

化学博士建敏加入“希有女孩”乐团后，又多了一个新标签——半专业歌手。她告诉记者，“库欣综合征有个显著的副作用就是让身体发胖，我曾经很自卑。感谢乐团，让我找到了志同道合、互相激励的伙伴，也让我找回了自信。这小半年里，最最期待的就是每周日下午的排练，大家可以一起唱歌、交流近况、畅想未来。”

在两次公开演出后，慧慧看到了队员们光彩照人的一面，也收获了病友和家属们的好评，这更坚定了她把组织做大做强的决心。

未来，曾经当过记者、做过企业公关的慧慧将发挥专业特长，利用人脉资源，搭建一个罕见病患者就业培训和岗位对接的平台，帮助病友们找到适合的生活方式，自立自强，主宰自己的人生。

（来源：虹口区融媒体中心）

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